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Cher Cancer

Echanges épistolaires avec le cancer à l’heure de la santé 2.0

En 2012, les ePatients ont fait gazouiller Twitter, frémir les pages Facebook, voire vrombir quelques blogs et font l’objet d’articles ou reportages dans les médias dits traditionnels… Pourtant, le terme de ePatient est-il juste? De Catherine à Nathalie, en passant par Yvanie, Giovanna, Muriel ou Martine, la esanté version patient semble essentiellement féminine. Les hommes se cacheraient-ils ? Auraient-ils peur du 2.0 ? Pour répondre à cette question, je me suis mis en quête d’un ePatient… Et oui, il existe, je l’ai rencontré. Pour des raisons d’anonymat qu’il souhaite préserver, nous l’appellerons Ben et son blog s’intitule Cher cancer.

Mais lors de la rencontre, tout a basculé (à vrai dire, ça a commencé avant, dès la lecture de son blog). Ce post qui devait d’intituler “A la recherche du ePatient” est donc devenu “Echanges épistolaires avec le cancer à l’heure de l’esanté”. En résumé, et pour ceux qui n’auraient pas le courage ou le temps (rayez la mention inutile) de lire cette interview d’un patient connecté, sachez simplement que le style, le ton, le parti pris de Ben sur son blog vous emporte et qu’au-delà de l’ePatient c’est à une belle personne que vous aurez affaire. Donc pour les plus pressés allez directement sur son blog et bonne lecture des courriers qu’il adresse à son Cher cancer…

PS : Attention la fréquentation de ce blog, si elle est fortement recommandée, peut conduire à l’addiction.

En 2, 3 mots, comment vous décririez-vous ?

Pour faire simple, et c’est d’ailleurs l’intitulé de mon blog, je suis un homme, jeune. Aujourd’hui en rémission d’un cancer, je le raconte à ma façon : en lui écrivant personnellement. Et je ne manque pas de lui dire ce que je pense de lui, avec humour (quand c’est possible). Personnifier le cancer pour mieux le mépriser, avec humour pour mieux le mettre à distance : c’est l’idée de mon blog.

Comment vous est venue l’idée de vous exprimer sur un blog ?

Le 2.0 est quelque chose qui m’a manqué dans mon parcours. En fait, j’ai eu la maladie en 2008 et Twitter n’était pas très développé, les smartphones n’étaient pas aussi répandus… J’aurais adoré envoyer un tweet depuis l’hôpital lorsque j’avais des inspirations. Il y a plein de petites blagues que je remets dans mes posts qui datent de cette époque, des blagues que je notais sur un bout de papier, sur mon PC en me disant : “Tient, si un jour j’ai envie d’en faire quelque chose, je le réutiliserai…”

Et puis 1 an, 2 ans sont passés et je me suis dit qu’il était trop tard… Et surtout, je ne me sentais pas légitime pour m’exprimer. Et puis, un jour, je suis retombé sur un doc Word où j’avais noté pas mal d’idées et je me suis dit : “Si tu veux en faire quelque chose, décide-toi avant les 5 ans. Car, normalement, après 5 ans, on n’est plus considéré comme malade.”

Mais comme je ne voulais pas faire un blog pour faire un blog et que je tenais aussi à avoir une forme d’expression particulière, cela a pris encore quelque temps.

J’ai longuement réfléchi à la façon dont je souhaitais m’exprimer. Si le format blog est venu assez rapidement, il me manquait le ton, le style… A force d’y réfléchir, le concept est né : “Et si j’écrivais à ce Cher cancer, si je mettais sous forme de courrier tout ce que j’avais à lui dire…”

Le blog est aussi le journal intime de notre époque et à 15 ans, les ados qui s’expriment ou se sont exprimés dans leur journal intime le font en lui parlant : “Mon cher journal, aujourd’hui…”. La forme a donc donné, après réflexion, naissance au style.

De plus, le côté courrier ou carte postale apporte une vraie liberté et facilité d’écriture. Ça peut être court ou long, profond ou insignifiant… tout est possible.

Au début de votre maladie, lors de votre traitement, avez-vous fréquenté d’autres blogs de patient, des sites internet?

En fait, je crois n’avoir été sur aucun blog de patient au début et lors de la première année. Par contre, j’ai fréquenté assidûment les sites internet pour rechercher de l’information sur les traitements mais aussi sur le vivre après. Le côté partage, vécu des autres n’était pas ma priorité. Plus tard, j’ai recherché des blogs, mais ceux que je trouvais étaient quasi essentiellement des blogs féminins ou alors des blogs d’homme en plein dans leur maladie, dans l’expression d’une douleur ou d’une souffrance.

C’est aussi pour cela que je tenais à trouver quelque chose, un décalage, une distance vis-à-vis de la maladie. Et c’est cet été, en faisant du vélo, qu’est venue la forme de Cher cancer

Le mot cancer faisait peur. En utilisant la forme du courrier, le Cher, le Je… le décalage introduit permet de faire sourire voire rire. Si j’étais resté dans un style narratif, certaines blagues, certaines phrases ne prêteraient même pas à sourire. Il y a un film qui m’a aussi influencé : Le bruit des glaçons. J’avais trouvé très bonne cette idée de l’homme qui côtoie son cancer, ce cancer qui vient frapper à sa porte. Je me suis dit : “je vais en faire une version écrite”.

Comment alimentez-vous votre blog?

Je pars souvent d’idées que j’ai notées durant le traitement, à l’hôpital, dans les premiers mois de ma relation avec ce Cher cancer. Puis, j’avance par à-coups, je profite souvent des vacances pour écrire sur mes textes.

Actuellement, j’ai 3 ou 4 textes, courriers en cours. D’ailleurs, je pense que cette irrégularité dans mes publications joue sur mon nombre de lecteurs qui est encore faible.

Contrairement à d’autres ePatients, il n’y a nulle revendication, nul engagement dans votre blog, est-ce volontaire?

Concrètement, j’ai eu la chance de rencontrer des personnes formidables à l’hôpital et que l’ensemble de mon parcours se passe sans accrocs. Donc il n’y a nulle revendication car je n’en ai pas.

D’ailleurs, un de mes principaux regrets est de ne pas avoir eu cette maladie quelques années plus tôt. Elle aurait certainement orienté mon parcours et je serais peut-être aujourd’hui en train de travailler dans un hôpital, dans la santé.

Vous évoquez peu le personnel soignant, ces personnes formidables que vous avez rencontrées dans les courriers que vous adressez à ce Cher cancer. Il y a quelques posts où ils sont évoqués, celui avec le radiologue qui sait mais ne dit pas…

C’est là aussi délibéré. Je tenais à ce que l’établissement ou le personnel ne puisse être identifié. En n’en parlant pas ou peu, ce problème est supprimé. Pour revenir sur le radiologue qui sait mais ne dit rien… c’est un phénomène présent dans tout hôpital. Chaque patient guette un regard, un geste, un sourire des soignants… En fait, on recherche un signe qui nous permette de connaître la réponse avant d’avoir posé la question, d’être dans le cabinet du médecin. Il suffit de voir les patients dans une salle d’attente lorsqu’arrive le médecin. Tout le monde attend un geste, essaye de décrypter quelle tête il fait. Il y a quelque chose au niveau des regards… Tout donne lieu à interprétation.

Pour ma part, je me rappelle qu’il y avait un médecin qui tutoyait certaines patientes et en vouvoyait d’autres et je m’étais dit : “Peut-être que celles qu’il tutoie, c’est celles qu’il arrive à bien soigner…”.

D’autre part, en évoquant peu les professionnels de santé, j’amplifie le décalage que je souhaitais dans mon blog et cela me permet également de romancer un peu ce vécu, de laisser une place à l’interprétation.

L’anonymat, le vôtre cette fois-ci, rentre-t-il dans les mêmes considérations?

Si j’ai choisi d’être anonyme, c’était au départ pour me protéger. Non seulement professionnellement parlant mais aussi vis-à-vis de mon entourage. J’ai besoin et envie de m’exprimer sur ma maladie mais je ne pouvais pas le faire ou je ne voulais pas le faire avec ma famille et mes amis. Mais, effectivement, j’ai également choisi l’anonymat car il accentue le décalage que je recherchais. Il crée cette rupture qui rend libre dans l’écriture.

Est-ce que vous rencontrez vos lecteurs, ceux qui vous écrivent via les commentaires ou les autres?

En fait, au tout début du blog, 2 à 3 mois après son ouverture, j’ai rencontré une personne. Mais depuis, je n’ai pas de réels échanges en dehors des commentaires. Et pourtant, c’est quelque chose que je recherchais au début. Je souhaitais pouvoir parler mais pas avec mon entourage. Et je m’étais dit que le blog pourrait également être un moyen d’entrer en relation, de me faire un réseau, via le 2.0, pour parler et échanger.

Le fait d’être dans l’anonymat, alors que de nombreux blogs de patients ne le sont pas, ne rend-il pas plus difficile cette rencontre, ce partage?

Certainement. C’est peut-être une spécificité masculine, mais j’ai une certaine pudeur à m’exposer directement, à me livrer et, comme je l’ai dit, l’anonymat renforce la volonté de décalage que je recherchais. En lisant mon blog, on peut être amené à se demander “est-ce qu’il est sérieux ou pas ?”.

En même temps, je ne suis pas certain que ce soit une spécificité masculine. Lorsque j’ai cherché des blogs ou des informations sur le net, je n’en ai jamais trouvés émanant d’homme de mon âge. Les quelques hommes que j’ai identifiés étaient beaucoup plus vieux.

D’ailleurs, l’anonymat c’est aussi une question de légitimité. Oui, j’ai eu un cancer, j’ai eu un traitement lourd pendant 5 mois mais suis-je pour autant légitime pour en parler ? L’anonymat permet de dépasser cette question.

Concrètement, vous ne vous êtes jamais considéré comme un malade chronique?

Tout à fait, sachant que l’on m’a dit qu’au bout de 5 ans c’était fini (et j’en approche) et que la phase de traitement n’a duré que 5 mois, je ne me suis jamais pensé dans la chronicité. Mon rapport au quotidien n’a jamais été la longue et douloureuse maladie. J’ai raté une année d’étude mais la maladie n’a pas complètement bouleversé ma vie. C’est aussi de là que viennent mes interrogations sur la légitimité et sur l’absence de versant combat, engagement sur mon blog… Je ne suis pas quelqu’un qui s’est battu 3 ans et qui se bat encore.

Vous êtes également présent sur le 2.0 via une page Facebook et un compte Twitter. Comment articulez-vous ces différentes facettes?

En fait, je dirais que je débute sur ces différents outils et qu’il n’y a pas de réelle stratégie derrière. En résumé, Twitter me sert à annoncer les différents courriers que j’adresse à Cher cancer ainsi que Facebook. La différence c’est que cette page me sert également à partager des informations, à mettre en avant des articles que je trouve intéressants, qui ont retenu mon attention, que ceux-ci viennent d’autres blogs ou de sites internet classiques.

Je pense que les gens qui s’abonnent à ma page Facebook sont intéressés par mon blog et mes courriers mais aussi par le sujet, le cancer, et que donc ils seront ou pourraient être intéressés par des informations que je mets en avant.

Au-delà du 2.0, êtes-vous engagé dans une association de patients ou souhaitez-vous l’être?

J’avais un peu hésité entre les deux. Je m’étais dit, je me lance au moins sur un et ce fut le blog. Je pense qu’à terme j’aurais besoin des deux et un jour j’aimerais bien m’engager dans une association d’aide aux malades plus qu’une association de malades. Mais j’avoue également qu’il faudrait que je trouve le temps car si je m’engage, je m’engagerai réellement.

2012 fut également l’année du lancement de plusieurs réseaux sociaux dédiés aux patients en France, Bepatient, Entrepatients, Carenity… Qu’en pensez-vous ?

Je me suis inscrit au départ mais finalement je trouve qu’il a peu d’échange. Donc rapidement je n’y suis plus retourné. D’ailleurs, je ne suis plus certain de savoir sur lequel je me suis inscrit.

En même temps, ce type de réseau est très récent. Il faut du temps pour que la culture se diffuse. Dans ce domaine, il faut laisser du temps au temps. Combien y a-t-il de patients sur Twitter ? Et si Facebook est largement plus répandu, est-ce pour autant qu’il est utilisé en tant que patient ?

Et puis, il y a encore des craintes vis-à-vis d’internet, une méfiance. Je me rappelle qu’à l’hôpital on m’avait dit de ne pas chercher d’information dessus. Que les statistiques qu’on y trouve (vous avez tant de chance de guérir…) ne sont que des statistiques…

De plus, savoir chercher une information sur le Web ne se fait pas tout seul. Combien de personnes savent chercher une information et l’identifier comme provenant d’une source fiable… et pas seulement en santé, d’une façon générale ? Il y a un manque d’éducation à internet, même chez les plus jeunes.

Dernière question. Quels sont les sites, les blogs ou les comptes Twitter que vous recommanderiez ?

En premier lieu, il y a le blog de Jaddo, (Juste après dresseuse d’ours) que j’adore pour le style. Chaque fois que je veux passer un bon moment, je vais sur son blog. Je regrette seulement qu’elle publie moins qu’avant.

Puis, il y a celui de Catherine Cerisey (Après mon cancer du sein) pour les informations sur la maladie et après la maladie.

Et enfin, ou peut-être en tout premier, il y a celui de Marie-Dominique (K, histoires de crabe). Tout simplement, parce qu’elle a ouvert la voie.

 

Pour retrouver Ben en direct et en 2.0 :

Laurent Mignon
 

Discussion (13)

There are 13 responses to “Echanges épistolaires avec le cancer à l’heure de la santé 2.0”.

  1. [...] En 2012, les ePatients ont fait gazouiller Twitter, frémir les pages Facebook, voire vrombir quelques blogs et font l’objet d’articles ou reportages dans les médias dits traditionnels… Pourtant, le terme de ePatient est-il juste?  [...]

  2. Jean luc responded:

    Très intéressant , mais pas seul homme à publier , voir mes contributions sur cancer contribution
    Bien à vous.

    Jean-luc ( pas un pseudo)

    • Merci, je vais aller regarder sur Cancer contribution. Ce qui m’avais intéresser au départ (en dehors du côté “homme sur internet”), c’est ce décalage de ton, ce décalage avec la maladie que l’on trouve sur Cher cancer.

  3. [...] En 2012, les ePatients ont fait gazouiller Twitter, frémir les pages Facebook, voire vrombir quelques blogs et font l’objet d’articles ou reportages dans les médias dits traditionnels… Pourtant, le terme de ePatient est-il juste?  [...]

  4. [...] En 2012, les ePatients ont fait gazouiller Twitter, frémir les pages Facebook, voire vrombir quelques blogs et font l’objet d’articles ou reportages dans les médias dits traditionnels… Pourtant, le terme de ePatient est-il juste?  [...]

  5. [...] En 2012, les ePatients ont fait gazouiller Twitter, frémir les pages Facebook, voire vrombir quelques blogs et font l’objet d’articles ou reportages dans les médias dits traditionnels… Pourtant, le terme de ePatient est-il juste?  [...]

  6. [...] En 2012, les ePatients ont fait gazouiller Twitter, frémir les pages Facebook, voire vrombir quelques blogs et font l’objet d’articles ou reportages dans les médias dits traditionnels… Pourtant, le terme de ePatient est-il juste?  [...]

  7. [...] En 2012, les ePatients ont fait gazouiller Twitter, frémir les pages Facebook, voire vrombir quelques blogs et font l’objet d’articles ou reportages dans les médias dits traditionnels… Pourtant, le terme de ePatient est-il juste?  [...]

  8. [...] En 2012, les ePatients ont fait gazouiller Twitter, frémir les pages Facebook, voire vrombir quelques blogs et font l’objet d’articles ou reportages dans les médias dits traditionnels… Pourtant, le terme de ePatient est-il juste?  [...]

  9. [...] En 2012, les ePatients ont fait gazouiller Twitter, frémir les pages Facebook, voire vrombir quelques blogs et font l’objet d’articles ou reportages dans les médias dits traditionnels… Pourtant, le terme de ePatient est-il juste?  [...]

  10. nathalie responded:

    Merci beaucoup Laurent pour ce post fort intéressant ! et merci pour la mention !!!!!
    Si je repère d’autres hommes e-patient, je te ferai copie de leurs pages ou profils !!! Bonne journée !

    • Nathalie,

      C’est moi qui te remercie. C’est à travers tes posts et tweets, ceux de Catherine, Giovanna, Lionel… que je trouve des idées.

      Bonne journée à toi

  11. [...] En 2012, les ePatients ont fait gazouiller Twitter, frémir les pages Facebook, voire vrombir quelques blogs et font l’objet d’articles ou reportages dans les médias dits traditionnels… Pourtant, le terme de ePatient est-il juste?  [...]