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Hôpital Necker-Enfants malades, lorsque le Web vient compléter et enrichir la mission hospitalière

Le 21 janvier dernier, l’hôpital Necker-Enfants malades a lancé un site internet dédié aux maladies rares et maladies chroniques : www.maladiesrares-necker.aphp.fr. Retour sur ce lancement et la stratégie digitale de Necker avec Loubna Slamti, Chargée de communication à l’hôpital Necker-Enfants malades.

Necker est présent depuis assez longtemps sur le Web, le 2.0. Pourquoi, aujourd’hui, ajouter une couleur maladies rares – maladies chroniques sur votre palette digitale ?

C’est un projet qui n’est pas né spontanément. A Necker, en 2008, il y avait la volonté d’avoir un espace physique pour accueillir les patients et les familles qui ont des maladies rares ou des maladies chroniques non rares. Avec la réorganisation de l’hôpital, le nouveau bâtiment, pour répondre aux enjeux… ce lieu physique ne pouvait exister. Concrètement, on manquait de place et la priorité était et est la prise en charge des patients au niveau soin.

A partir de ce constat, il y a eu une réflexion avec le directeur du groupe hospitalier, M. Serge Morel, qui a largement porté ce dossier, avec bien évidemment l’appui d’autres personnes des différentes équipes, notamment le Professeur Sabine Sarnacki, qui est l’un des coordonnateurs du centre de référence MAREP (Malformations Ano-Rectales et Pelviennes Rares) et également vice-président santé du Comité de suivi du Plan National Maladies Rares 2 à la DGOS, et Mme Laure Boquet, directrice des finances et de la recherche.

Cette réflexion est donc partie d’un constat. A Necker, nous accueillons beaucoup de patients provenant de province, de l’étranger. Nous nous sommes donc dit, pourquoi ne pas offrir, dans un premier temps, un espace Web, virtuel, pour les patients et les familles. Cet espace ayant pour but d’informer sur l’offre de soins et d’améliorer sa lisibilité, mais aussi d’apporter des informations pratiques sur le mieux vivre au quotidien avec une maladie rare, une maladie chronique ou un handicap.

Nous avons beaucoup échangé avec les patients pour construire cet espace et nous avons constitué un comité éditorial avec des médecins, des personnes des services administratifs, des représentants du socio-éducatif. Ces derniers se sont largement impliqués de part la présence d’un centre scolaire au sein de l’hôpital.

Du côté des patients, nous avons rencontré et échangé avec les enfants, les adolescents, leur famille et ce qu’ils nous disaient, montraient qu’ils avaient des besoins et des attentes sur le Web qui n’étaient pas satisfaits. Parmi ces remarques, ils nous ont dit que si des sites existent au niveau national et sont assez bien faits, comme celui d’Orphanet ou celui de l’Alliance Maladies Rares, ils sont finalement relativement difficiles d’accès, difficiles à identifier sur le Web dans un premier temps. De nombreux patients fréquentaient les forums de patients mais surtout tous se tournent spontanément vers les sites d’établissement car ils recherchent un médecin, se demandent si à Necker nous prenons en charge telle ou telle maladie… Nous nous sommes donc dit que le site que nous étions en train de concevoir devait avoir de nombreux liens et mailler vers d’autres sites.

www.maladiesrares-necker.aphp.fr, est donc un carrefour, un aiguillage vers d’autres sites…

Tout à fait. Le but n’est pas de dire “Venez vous faire soigner à Necker”. Mais plutôt : “A Necker, il y a 35 centres de maladies rares, nous prenons également en charge des maladies chroniques comme le diabète, l’asthme, l’obésité… Nous vous donnons donc accès à l’offre de soin, comment prendre rendez-vous, mais aussi nous vous permettons de vous orienter vers les autres centres en France”. Nous aiguillons également vers des sites de service. Ameli est bien connu mais Ameli Direct l’est moins et pourtant de nombreuses réponses aux questions que se posent les patients sur les établissements de santé ou les prestataires y sont.

L’autre idée de ce site, c’est l’interactivité. Via la page Facebook de Necker, on voit la demande, l’intérêt des internautes pour communiquer avec l’hôpital, sur notre adresse e-mail générique, on reçoit beaucoup de questions, de demandes de patients – plus d’une centaine par jour… Donc, tous les 15 jours, nous allons offrir aux internautes la possibilité d’échanger, de poser des questions à un centre de référence maladie rare, soit sur une problématique donnée, une thématique telle qu’une pathologie et ses traitements…

Dès l’ouverture du site, nous avons mis en place ce service et ça a très bien fonctionné. Les associations de patients, celles présentes au sein de Necker, étaient également extrêmement contentes car ça donne accès aux professionnels de santé, mais aussi au socio-éducatif. Il ne faut jamais oublier qu’à Necker nous accueillons des enfants, des adolescents et des adultes et que donc la scolarité est un thème récurent : “Mon enfant est malade, l’instituteur ne connait pas la maladie. Existe-t-il des sites pour les enseignants, des formations spécifiques… faut-il former l’instituteur… comment cela se passe-t-il ?”. Il y a de nombreuses problématiques de ce type que les familles vivent au quotidien.

A Necker, on s’est donc dit que nous sommes une étape pour ces patients et ces familles. Une étape de soins, un lien vers le médico-social mais aussi un lien vers la vie au quotidien, la vie tout simplement.

Tous ces enjeux, on a donc souhaité tenter d’y répondre avec ce nouveau site. D’ailleurs, avec le comité éditorial, nous réfléchissons sur ce que nous pouvons apporter de plus. Des thématiques de discussion 1 fois par semaine, des liens avec Facebook… En fait, comment avoir plus de proximité avec les patients, les familles et les internautes en général.

A lui tout seul, ce nouveau site représente un réel investissement humain, technique… Parallèlement, il y a toujours les activités de Necker sur Facebook, sur Twitter, le site de Necker en lui-même… Posaïquement, combien êtes-vous pour prendre en charge le Necker digital ?

A l’heure actuelle, je suis seule mais je suis épaulée par le Centre de Compétences et Services Travail Collaboratif et Communication de l’AP-HP. Leurs développeurs nous aident et nous conseillent au niveau stratégie. Il s’agit donc d’un travail d’équipe sur tous les projets.

Concernant les contenus, comment et par qui sont-ils produits, apportés ?

Bien évidemment par les professionnels de santé et les professionnels du médico-social, via le comité éditorial… Nous avons des propositions de sujets, nous sollicitons par e-mail les médecins pour connaître les sujets à traiter, nous échangeons avec les associations de patients présentes et naturellement avec les familles de patients et les patients.

Nous prenons rendez-vous avec les patients. Dans mon cas, j’ai beaucoup développé les témoignages d’adolescents. Au final, on va les écouter et leur demander ce qu’ils souhaitent. Ainsi, beaucoup d’adolescents nous ont fait part de leur envie d’échanger. Lire des témoignages leurs apporte beaucoup. Ce sont des moments de leur vie qui sont difficiles, où ils se sentent très seuls et du coup, en lisant un témoignage d’un autre adolescent, qui est déjà passé par certaines étapes, ça peut les rassurer, les motiver…

Parmi les adolescents que nous avons interviewés, certains ont eu des parcours réellement difficiles en termes d’acceptation de la maladie, pour arriver à dire “Je suis malade”. D’autres étaient plus à l’aise avec… mais tous souhaitent transmettre un message d’espoir, et se disent “c’est bien de pouvoir aider et de témoigner”.

Malgré l’entourage médical, même s’ils rencontrent des médecins, des psy… ils sont finalement seuls face à la maladie et ont un sentiment de solitude. Ce même sentiment est d’ailleurs partagé par les familles. L’interactivité que ce site apporte et que nous allons apporter est donc, entre autre, destinée à palier un peu cette solitude.

Sur cet effet solitude, Necker reçoit beaucoup de patients et de familles de province mais aussi de l’étranger. Cela veut-il dire que le site va évoluer vers des versions en langues étrangères, en fonction des populations les plus présentes… ?

Effectivement, ce sont des développements que nous voulons proposer dans le futur. En anglais tout d’abord, puisque c’est la langue la plus pratiquée. Nous pensons fortement à traduire une partie du site dans ces deux langues. Concrètement, nous avons commencé la traduction de quelques contenus mais nous attendons d’en avoir plus afin d’offrir un réel service et pas simplement une facette linguistique. La mise en ligne ne devrait donc intervenir que d’ici à peu près 6 mois.

En parallèle, il y a le projet du nouveau bâtiment, le Pôle Mère-Enfant Laennec, où les premiers patients, à la maternité vont arriver le 4 février, les premiers bébés peut-être le 14… c’est donc un enjeu aussi extrêmement important et le pôle Laennec aura aussi son site internet.

Un site dédié spécialement ?

Oui, un site dédié avec toujours l’idée que nous avons le site Necker, un portail institutionnel qui porte vers les différents sites. Le site maladies rares, le site pôle Mère-Enfant… Pour les internautes, c’est transparent puisque nous conservons la cohérence graphique, les principes de navigation…

En termes de stratégie, comment intégrez-vous les sites et les réseaux sociaux, le 2.0 ?

Le plus simple est de vous donner un exemple. Concernant le site maladies rares, sur la page Facebook de Necker, il y aura une application qui va permettre de poser des questions, d’interagir une fois de plus. Cette application doit être en ligne d’ici quelques jours, une semaine tout au plus.

Bien évidemment, nous utilisons également les réseaux sociaux, Facebook ou Twitter, pour parler du site, le promouvoir, promouvoir les contenus, relayer les articles.

Facebook permet d’avoir une stratégie de proximité avec le grand public alors que le compte Twitter est principalement tourné vers les institutions, les journalistes, les chercheurs, les professionnels en définitive. Le contenu varie donc en fonction des centres d’intérêt de ces deux familles de publics.

La chaîne You Tube s’intègre à quel niveau ?

Elle s’adresse principalement au grand public. Dans notre stratégie Web, nous avons aussi pour objectif de produire beaucoup plus de vidéos d’ici 6 mois, nous sommes en plein tournage autour du nouveau bâtiment, du pôle Mère-Enfant Laennec… Nous avons d’ailleurs un projet de chaîne interne et toutes ces vidéos se complètent, sur la chaîne externe You Tube ou sur une future chaîne interne. Nous avons envie de montrer ce qu’est l’hôpital, les coulisses de l’hôpital. Peu de personnes se rendent compte de la vie d’un hôpital, de tous les métiers qui y sont présents. Ça permet également de valoriser les équipes qui s’engagent dans les projets. Si on prend le pôle Mère-Enfant, l’engagement de tout le personnel est très fort et très marqué et c’est réellement impressionnant.

Le développement de la chaîne You Tube est donc porté par ces deux aspects. Aller encore plus vers le grand public et faire découvrir l’hôpital et les personnes qui y travaillent.

Concernant les chaînes You Tube en ce domaine, il y en a une que j’apprécie énormément, c’est celle des Hôpitaux Universitaires de Genève. Je la trouve très bien faite, avec des vidéos courtes, rythmées, dynamiques… qui vulgarisent des techniques. Ils ont aussi le magazine santé Pulsations TV, qui, sur un format un peu plus long, est extrêmement bien fait.

C’est en essayant d’avoir le même esprit que nous allons réaliser des vidéos “Parcours de soins”. L’idée principale est non seulement d’informer mais aussi de rassurer les enfants, les ados, les parents, les adultes… Nous allons y expliquer comment se passe tel ou tel examen, ou de l’entrée à l’hôpital à la sortie voilà comment cela va se dérouler… Là aussi ce sont des projets vidéos qui vont débuter prochainement.

Que peut-on souhaiter au nouveau site www.maladiesrares-necker.aphp.fr et plus globalement au Necker numérique ?

Principalement de créer un lien avec les internautes et d’offrir la bonne information. Notre objectif prioritaire est d’aider les personnes, patients et familles. Le parcours de soins, on peut dire que c’est un parcours du combattant. Et notre rôle est donc d’offrir la bonne information pour permettre de limiter les embûches sur ce parcours. Le slogan de Necker est “Offrons le meilleur à nos patients” et c’est ce que nous nous efforçons d’apporter au niveau du Web.

Nous essayons même d’aller au-delà. Avec le Web, nous touchons des personnes qui ne sont pas patientes à Necker, nous les orientons vers d’autres centres. Ce n’est pas forcément Necker qui a la réponse en termes de soins, de prise en charge mais il faut que les internautes puissent être guidés vers celle-ci.

Une dernière question, avez-vous des échanges avec les autres responsables Web, chargé de communication en charge du digital, des autres CHU, de centre hospitalier ?

Tout à fait. D’une part, nous participons au rassemblement annuel des communicants de CHU organisé par la FHF. Nous y avons d’ailleurs reçu, en 2012, un prix de la communication hospitalière sur le recrutement, via les réseaux sociaux, du personnel infirmier. Au sein de l’AP-HP, il y a aussi des réunions régulières, il y a un comité éditorial Web pour tous les hôpitaux.

Nous échangeons également de façon moins formelle. Ainsi, je vais contacter le Centre Hospitalier René Dubos, l’hôpital de Pontoise. Ils sont en train de réfléchir à une charte sur les réseaux sociaux pour le centre hospitalier et c’est une démarche extrêmement intéressante.

Je pense que nous sommes tous en train de regarder ce que nous faisons les uns les autres, à la recherche des bonnes idées. C’est un domaine encore novateur, où tout n’est pas défini et tout est en construction.

L’une des chances de Necker, c’est que nous avons une direction qui a réellement compris ce que la communication et la communication Web peuvent apporter : pour nous, pour les patients, pour les internautes qui souhaitent échanger. C’est une réelle chance d’avoir une direction qui a compris les enjeux de la communication digitale pour les hôpitaux.

Quels sont les outils, applications… que vous utilisez pour gérer les différents comptes de Necker-Enfants Malades sur les réseaux sociaux (Tweetdeck, Hootsuite…) ?

Nous utilisons l’outil Hootsuite pour gérer nos différents comptes. C’est un outil efficace et simple d’utilisation.

Avez-vous des sites, blogs, pages Facebook, comptes Twitter à recommander, qu’ils parlent de santé, e-santé, réseaux sociaux ou de tout autre sujet ?

Plusieurs sites sur le sujet de la santé et de l’e-santé sont très intéressants comme hopitalweb2.0. Ce site de veille et d’informations s’adresse à tous les différents acteurs d’un projet web au sein d’un hôpital ou de tout établissement public de santé. Il y a aussi le blog et le compte Twitter de Denise Silber, spécialiste de l’e-santé en France. Il existe également de très bons sites d’associations de patients comme celui de Renaloo qui a développé une vraie communauté de patients ou le site de l’Association Française des diabétiques qui propose des tchats en ligne, des quiz ou encore des recettes de cuisine. Bref un site très pratique pour les diabétiques.

Pour retrouver l’hôpital Necker-Enfants malades et ces différentes facettes digitales :

• le portail : www.hopital-necker.aphp.fr

• le site dédié aux maladies rares et aux maladies chroniques : www.maladiesrares-necker.aphp.fr

• la page Facebook : http://www.facebook.com/hopitalneckerenfantsmalades

• le compte Twitter : https://twitter.com/hopital_necker

• la chaîne You Tube : http://www.youtube.com/user/hopitalnecker?feature=watch

Laurent Mignon
 

Discussion (11)

There are 11 responses to “Hôpital Necker-Enfants malades, lorsque le Web vient compléter et enrichir la mission hospitalière”.

  1. Merci pour cette interview, beau projet et super boulot de la part des équipes de Necker.

    Bravo.

  2. [...] Le 21 janvier dernier, l'hôpital Necker-Enfants malades a lancé un site internet dédié aux maladies rares et maladies chroniques : http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr.  [...]

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